Hola, soy Rogelio Chiari, y si has llegado hasta aquí, te agradezco por regalarme unos minutos de tu atención. Vivo con Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA.
Tal vez has escuchado ese nombre alguna vez, pero si no sabes exactamente qué es, no te preocupes: no eres el único. Uno de los grandes retos de quienes vivimos con esta condición es justamente lo poco que se conoce, sobre todo aquí en Panamá.
La ELA es una condición neurodegenerativa progresiva. Eso quiere decir que afecta las neuronas que controlan los músculos del cuerpo, y con el tiempo provoca debilidad, dificultad para hablar, tragar, moverse, y hasta respirar. No tiene cura, y avanza de forma diferente en cada persona. Hay un porcentaje muy bajo —entre el 5% y el 10%— que la tiene por herencia genética. Pero en la mayoría de los casos, como el mío, aparece de pronto, sin antecedentes familiares, sin señales previas. Un día empieza… y tu vida cambia para siempre. Aunque todavía no se conoce la causa exacta, lo que sí sabemos es que esta condición cambia por completo tu manera de vivir, y también impacta a quienes te rodean.
Tal vez recuerdas el famoso Ice Bucket Challenge, ese reto del balde de agua helada que se volvió viral en todo el mundo. Nació en 2014 como una forma de crear conciencia sobre la ELA y recaudar fondos para investigación. Gracias a ese reto, muchas personas conocieron por primera vez lo que es esta condición. A 10 años de su creación, el reto sigue más vivo que nunca, y cada año se vuelve a compartir. El año pasado en Panamá logramos hacerlo viral otra vez, y eso demuestra que cuando nos unimos, se puede lograr mucho.
Si te gustan las películas, quizás hayas visto You’re Not You, con Hilary Swank, donde se cuenta la historia de una mujer que vive con ELA y cómo cambia su vida al conocer a una cuidadora joven que no tenía idea de lo que era esta condición. O Blackbird, con Susan Sarandon, que muestra la historia de una madre diagnosticada con ELA que reúne a su familia para compartir tiempo con ellos antes de tomar una decisión importante. Son películas que, aunque sean ficción, muestran cosas muy reales que vivimos quienes pasamos por esto.
Desde mi cuenta Pasión por Vivir, decidí contar lo que me pasa, lo que siento y lo que aprendo cada día. No soy médico, pero sí soy paciente, y sé que hay muchos como yo buscando respuestas. Por eso, en vez de guardar silencio, comparto consejos, datos, reflexiones, entrevistas y todo lo que pueda servirle a alguien más.
El mes de junio es muy importante para mí, porque el 21 se conmemora el Día Mundial del ELA. Y este año, como todos los días, voy a estar publicando en mis redes sociales de Instagram y TikTok, donde me encuentras como @pasionporvivirpty, para dar visibilidad, crear conciencia y también para acompañar a quienes están del otro lado.
Además, estoy trabajando en un proyecto muy especial que se llama Estoy Vivo Para Contarlo, igual que mi blog. Es una campaña de conciencia, pero también una línea de camisetas con propósito, con la que buscamos recaudar fondos para personas que viven con ELA y necesitan ayuda con medicamentos o equipos. Muy pronto estaré compartiendo más sobre eso.
Vivir con ELA no es fácil, pero aquí seguimos. Cada día tiene su reto, pero también nos da la oportunidad de agradecer, de aprender y de conectar con los demás. Si conoces a alguien con ELA, un familiar, un amigo, un vecino, o si tú mismo necesitas ayuda o información, puedes escribirme por Instagram o TikTok. Si puedo ayudarte en algo, con gusto lo haré. Porque esto es un trabajo en equipo, y yo estoy vivo para contarlo.
Y además, yo vivo con pasión.
* Para conocer más sobre sus consejos y experiencia, puedes seguir la cuenta de Instagram @pasionporvivirpty y visitar su blog www.pasionporvivirpty.com.
* Las opiniones emitidas en este escrito son responsabilidad exclusiva de su autor.
* Suscríbete aquí al newsletter de tu revista Ellas y recíbelo todos los viernes.