El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), miembro de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Crónicas, Críticas y Degenerativas (Fenaeccd), en conjunto con la Federación RedER Panamá, se unen para lanzar la campaña: Equidad en la salud: La fuerza que nos une, el derecho que todos merecemos.
La presentadora de televisión Natalie Harris dirigió la rueda de prensa realizada el pasado 5 de febrero en el Hotel Crowne Plaza, donde se anunció la campaña en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. En el evento también participaron cuatro pacientes miembros de AUPA:
Rodrigo Chiari, paciente de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Magbis Saavedra, paciente de enfermedad gastrointestinal con enfermedad de Crohn.
Isabel Pérez, paciente de Miastenia Grave.
Ingrid Ortíz, paciente de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral.
Natalie Harris, Rodrigo Chiari, Magbis Saavedra, Isabel Pérez, e Ingrid Ortíz, en la conferencia de prensa sobre el Día de las Enfermedades Raras. Foto: Anahil Trómpiz Torres
Los asistentes fueron testigos de las historias y vivencias de estos pacientes, quienes compartieron cómo ha cambiado su vida tras el diagnóstico. Su principal objetivo es que sus voces sean escuchadas para lograr mayor visibilidad y apoyo en el país.
Uno de los mayores desafíos a los que se enfrentan es la falta de acceso a medicamentos, muchos de ellos costosos y difíciles de conseguir. Explicaron que en Panamá existen aproximadamente 240 mil personas con enfermedades raras, pero la ausencia de un registro oficial dificulta aún más la obtención de diagnósticos precisos y el acceso oportuno a tratamientos.
Natalie Harris, paciente de Lupus y presidenta de RedER Panamá, enfatizó la dura realidad que viven muchos pacientes en el país:
“En Panamá, muchas personas mueren antes de lograr acceso a los medicamentos que necesitan. El sistema sanitario que merecemos es aquel que no deje a nadie atrás”.
'Equidad en la salud: La fuerza que nos une, el derecho que todos merecemos', es el tema de la campaña de este año. Fotos: Anahil Trómpiz Torres
Durante la conferencia, se invitó a la comunidad a participar en un evento especial que se llevará a cabo en la Casa Club del Parque Omar, el sábado 22 de febrero, de 11:00 a.m. a 4:00 p.m.
Será una jornada familiar con foros, talleres, testimonios de pacientes y una movilización en redes sociales. Asimismo, se exhortó a instituciones públicas y empresas privadas a iluminar sus edificios con los colores verde limón, fucsia y turquesa en apoyo a los pacientes y sus familias durante este mes.
En Panamá, la tasa de enfermedades raras es de 5 casos por cada 10 mil habitantes, lo que representa un desafío constante para quienes viven con estas condiciones.
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