Cuando dos de sus hijos fueron diagnosticados con pérdida auditiva, Giovanna Troncoso se encontró enfrentando un desafío que transformaría su vida familiar, y también la de miles de personas en Panamá. En lugar de aceptar los límites que le imponían, decidió buscar respuestas y construir un camino nuevo. Así conoció la Fundación Oír es Vivir, que desde hace 17 años trabaja para ofrecer soluciones integrales a las personas con discapacidad auditiva en Panamá.
En 2024 fue ganadora del premio Mujeres Únicas: Construyendo un Futuro Sostenible de Global Bank.
¿Cómo comenzó tu camino en la Fundación Oír es Vivir?
Mi hijo menor fue el primero en ser diagnosticado con pérdida auditiva, y seis meses después, también mi hija. Esto me puso en un camino lleno de preguntas y dificultades. Un día asistí a un evento de la Fundación Oír es Vivir, que ya existía en ese momento, y al final del concierto me acerqué a la fundadora. Me ofrecí para ayudar desde mi experiencia en comunicación y marketing, porque sentía que más personas debían conocer esta causa. Con el tiempo, pasé de ser voluntaria a estar al frente de la organización. La fundadora, al retirarse, me dijo algo que siempre llevaré conmigo: “La Fundación que es hoy no es ni cercano ni soñado a lo que yo fundé. Tú eres cofundadora”.
Junto a su hijo Chris, quien la inspira para luchar por la salud auditiva.
¿Cuáles fueron las decisiones más importantes para transformar la Fundación?
Uno de los primeros cambios fue ampliar nuestro enfoque. La fundación originalmente se concentraba en proveer implantes cocleares, que solo benefician al 20% de las personas sordas. Me di cuenta de que el otro 80% podría beneficiarse más con audífonos, que son una solución más accesible y sostenible. Esto nos llevó a crear un modelo más integral, incluyendo diagnóstico temprano, terapias de lenguaje y apoyo continuo para las familias.
Además, identificamos que muchas familias enfrentaban un verdadero peregrinaje para recibir atención auditiva. Para un diagnóstico completo, se requieren varios exámenes que tradicionalmente se hacen en diferentes lugares. Esto nos llevó a crear el Centro Integral de Salud Auditiva, donde todas estas pruebas y servicios se ofrecen bajo un mismo techo, simplificando enormemente el proceso.
¿Qué otros cambios han sido cruciales para el crecimiento de la Fundación?
Un momento crucial fue renovar la junta directiva. Al principio, heredé una junta muy comprometida pero más simbólica que operativa. Necesitaba personas que pudieran caminar conmigo, que tuvieran el tiempo y la energía para involucrarse en las decisiones estratégicas. También me di cuenta de que para crecer necesitábamos alianzas. Desde nuestras primeras conexiones internacionales en El Salvador (una organización que conoció a Oír Vivir a través de una publicación) hasta los actuales vínculos con organizaciones en Chile, Argentina, Paraguay y Venezuela, las alianzas han sido fundamentales para ampliar nuestro impacto.
¿Qué tan importante ha sido la comunicación en este proceso?
La comunicación es como la sangre que corre por la fundación. Es fundamental para conectar con las personas y hacer que otros se sumen a la causa. Siempre he creído que hay que “cacarear” lo que se hace, no solo esperar a tener grandes noticias para comunicar. Cada pequeño logro es importante, porque la gente está ávida de escuchar buenas noticias y, en un mundo donde las malas noticias dominan, es esencial recordarle a las personas que sí se pueden lograr cambios positivos.
También es crucial para construir relaciones sólidas. Desde los primeros días en la fundación, he aprendido a mostrar a empresas, aliados y voluntarios que cuando nos acercamos a ellos no es para pedir, es más bien para ofrecer un valor a cambio. Si alguien tiene dos oídos es seguro que le beneficia aprender y cuidar de su salud auditiva.
Giovana Troncoso, especialista en comunicaciones y ‘marketing’. Tiene tres hijos, uno con pérdida auditiva en ambos oídos y una con pérdida en un oído. Es embajadora Hidden Disabilities Sunflower, que promueve el apoyo a personas con discapacidades no visibles.
¿Qué consejo le darías a alguien que quiere iniciar una ONG?
Lo primero es tener claro que una ONG debe ser gestionada con la misma seriedad que una empresa. Hay que pensar en la sostenibilidad desde el inicio, construir una estructura sólida, establecer procesos claros y diversificar las fuentes de financiamiento. No puedes depender solo de donaciones o de la buena voluntad. También es fundamental rodearse de personas comprometidas y formar alianzas estratégicas que multipliquen tu impacto.
¿Qué ha aprendido de usted misma en este proceso?
Aprendí a no aceptar un “no” como respuesta definitiva. Cuando a mis hijos les diagnosticaron pérdida auditiva profunda, muchos me dijeron que no había nada que hacer. Pero yo no acepté eso. Me convertí en una mamá que no acepta límites y que siempre busca soluciones, incluso cuando el camino no parece claro. Además, entendí que liderar una organización requiere más que solo pasión. Hay que tener una visión clara, formar un equipo comprometido y saber comunicar esa visión para que otros se sumen a la causa.
Para finalizar, ¿qué sueño tiene para Oír es Vivir y para usted personalmente?
Para la fundación, sueño con ofrecer cada vez más servicios gratuitos y ampliar nuestro alcance para que cada persona con pérdida auditiva en Panamá y en la región tenga acceso a los servicios que necesita. Personalmente, quiero dejar un legado, no solo para mis hijos y mi familia, sino para el país que me acogió.
Fui elegida embajadora del Hidden Disabilities Sunflower para Panamá, una iniciativa que ayuda a reconocer que no todas las discapacidades son visibles. Su objetivo es promover espacios más inclusivos para personas que viven con condiciones no evidentes, como la pérdida auditiva, la esclerosis múltiple o el autismo. Es una forma de decirle al mundo que debemos ser más empáticos y atentos con las personas que, aunque no lo parezca, pueden necesitar apoyo adicional.
Este rol me permite seguir construyendo un legado de inclusión, no solo para mis hijos, sino para todas las personas que enfrentan desafíos invisibles. Quiero que la sociedad aprenda a ver más allá de lo evidente, a reconocer esas luchas internas y a ofrecer un apoyo genuino y significativo.
En 2024 recibió el premio Mujer Única de Global Bank.
