El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se estima que existen alrededor de siete mil enfermedades raras en el mundo, que abarcan desde trastornos genéticos y enfermedades autoinmunitarias hasta cánceres poco comunes y malformaciones congénitas.
En Panamá, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) brinda apoyo a pacientes con enfermedades raras, las cuales afectan a solo cinco de cada 10 mil habitantes en nuestro país. Ingrid Ortiz es vocera de esta asociación y compartió con ELLAS su historia como paciente de distrofia muscular facioescapulohumeral (o FSHD).
Usa bastón desde septiembre de 2021. Renegaba de usarlo, sobre todo en público. Ahora se refiere al bastón como su “mejor amigo”. “Yo hago mi vida social con él, nos vamos de fiesta”. Foto: La Prensa/ Alexander Arosemena
Su diagnóstico llegó a los 16 años, luego de una consulta médica en el Hospital Santo Tomás. Ingrid, quien nació en República Dominicana y llegó a Panamá a los 15 años, acudió al médico debido a dolores en la espalda. En su país natal, los especialistas habían atribuido estos malestares a la escoliosis. “Allá, en Dominicana, tenemos problemas de agua, de luz... y me tocaba ir a buscar agua siendo niña. Me iba uno, dos hasta tres kilómetros caminando, con otras personas, buscando agua y cargaba dos galones, a veces hasta cuatro... Mi familia pensó que eso me había estado empezando a hacer efecto, porque veían que me estaba encorvando un poco”.
Los primeros indicios de su enfermedad se manifestaron con esos dolores intensos de espalda, lo que la hacía caminar encorvada y mantener la boca ligeramente abierta. Ingrid explica que esta distrofia muscular afecta principalmente el rostro en sus primeras etapas, lo que provocó cambios visibles en su expresión facial.
Ingrid Ortiz nació en República Dominicana, llegó a Panamá a los 15 años. Cortesía
Estudió en el Instituto Profesional y Técnico de Comercio, ubicado en El Ingenio.
Tras esa cita médica en el Hospital Santo Tomás, le recomendaron visitar a un ortopeda. Durante la consulta, el especialista observó su estructura ósea y notó que sus escápulas sobresalían cuando levantaba los brazos. En un principio, se consideró la posibilidad de una cirugía para mejorar la movilidad; sin embargo, tras una junta médica con un neurólogo y un cirujano maxilofacial, los médicos confirmaron que padecía una enfermedad muscular degenerativa, sin tratamiento ni cura.
En 1993, la falta de información hacía aún más difícil comprender su enfermedad. “Un doctor a los 16 años nos dijo [a mi mamá y a mí] que si acaso llegaba a los 30 años”, recuerda Ingrid.
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Enfrentando la enfermedad con actitud positiva
A pesar del diagnóstico, Ingrid decidió seguir adelante con una mentalidad positiva. Continuó con su vida normal y realizó diversas actividades físicas. A los 22 años escaló la India Dormida y, en 2012, trabajó como guía turística, llevando a visitantes a escalar el Cerro Ancón. Ingrid es licenciada en Administración de Empresas Turísticas y trabajó hasta 2021 como analista de colisiones.
Siempre ha mantenido firme su fe y su determinación. “El único que decide hasta cuándo estamos aquí es Dios. No somos productos para que nos pongan fecha de caducidad o de vencimiento”, afirma.
Seis años después de recibir su diagnóstico, Ingrid escaló la India Dormida. Cortesía
Una enfermedad que transformó su vida
Con el paso del tiempo, comenzó a notar cómo la enfermedad afectaba más su estilo de vida. Movimientos cotidianos, como alzar los brazos, peinarse, maquillarse, comer o cepillarse los dientes, se convirtieron en desafíos. Poco a poco, fue perdiendo fuerza en sus extremidades, lo que le impidió correr o caminar rápido. Además, los fuertes dolores musculares en los hombros, el cuello y el tórax se intensificaron. Incluso respirar se volvió un reto.
En 2017, los problemas se agravaron. Durante un viaje familiar, intentó subir unos muros de medio metro de altura en el Museo del Louvre, en París, para tomarse una foto, pero no pudo hacerlo. Fue en ese momento cuando se dio cuenta de que la distrofia muscular había avanzado significativamente.
Terapias y tratamientos
Hoy, a sus 48 años, Ingrid Ortiz enfrenta dolor constante las 24 horas del día. Para sobrellevar su enfermedad, realiza terapias físicas tres o cuatro veces al año en sesiones de 10. También sigue un mantenimiento con ejercicios leves, compresas frías o calientes y ultrasonidos. Detalla que, hasta ahora, su enfermedad no tiene un tratamiento específico, por lo que solo puede recibir analgésicos fuertes para aliviar el dolor.
Menciona que uno de los procedimientos que le realizan son infiltraciones, en las que le inyectan anestesia local y analgésicos directamente en los nervios o costillas. Estos tratamientos solo le brindan un alivio temporal.
Ingrid es vocera de AUPA, una asociación creada para apoyar a pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en Panamá. Cortesía
Actualmente, Ingrid dice llevar una vida tranquila en casa e intenta mantener la mayor normalidad posible. Sin embargo, comenta que hace tres años tuvo que dejar de trabajar debido a los fuertes dolores. Había trabajado toda su vida. Cuando los dolores musculares se intensificaron, su neurólogo le otorgó una incapacidad prolongada. Posteriormente, inició los trámites de pensión por invalidez, la cual le fue otorgada en 2024.
Impacto emocional y búsqueda de apoyo
Para Ingrid, la pérdida de su independencia no solo afectó su vida laboral, sino también su bienestar emocional. Tras dejar de trabajar, cayó en lo que describe como un “hueco negro”, un duelo emocional que duró dos años, durante los cuales se aisló y evitó salir de casa.
Fotos de cortesía
En su búsqueda de otras personas con su misma condición en Panamá, encontró apoyo en la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), donde se sintió acogida por personas con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar de haber sentido el respaldo de la asociación, en un primer momento se alejó. No fue hasta 2023 que decidió regresar y, desde entonces, ha encontrado en la comunidad un espacio de comprensión y empatía.
“No es lo mismo llorar solo o caminar solo que hacerlo acompañado de alguien que te entienda. Que puedas decir ‘me duele esto’ y que la otra persona responda ‘a mí también me duele así’”, explica.
El año pasado contactó a una asociación española de pacientes con FSHD (FSHD Spain) y, a través de un grupo de Whatsapp, ha conocido a más de 200 pacientes, la mayoría de España. En ese grupo también hay pacientes de Perú, Brasil, Cuba y otros lugares de Europa.
El papel de la familia y la amistad
El apoyo de su familia y amigos ha sido clave en su camino. “En las buenas, todo el mundo está presente, pero en las malas es cuando realmente sabes quiénes están allí”, reflexiona Ingrid. Afortunadamente, admite no tener quejas en este aspecto, pues su círculo cercano siempre la ha acompañado.
Asegura que no conoce a nadie más en Panamá con su misma condición, pero ha aprendido a aceptar su enfermedad y a enfrentarla con una actitud positiva.
Finaliza la entrevista con las siguientes palabras: “He aprendido a sobrellevarlo y a ser más positiva. No ha sido fácil, pero sigo adelante”.