En febrero se conmemora el Mes de las Enfermedades Raras a nivel mundial. En ELLAS entrevistamos a dos integrantes de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), quienes nos compartieron cómo, en medio de la adversidad, han encontrado un gran apoyo la una en la otra.
Ingrid Ortíz es paciente de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral e Isabel Pérez, de Miastenia Grave. Se conocieron hace dos años a través de la asociación y ahora son grandes amigas. Ambas comentan que una de las razones por las cuales su amistad se ha fortalecido es que sus enfermedades comparten algunos síntomas, como fatiga crónica, taquicardia, aceleración del pulso, debilidad, entre otros.
Isabel Pérez es paciente de Miastenia Grave, una enfermedad rara e "invisible". Ingrid Ortíz es paciente de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Fotos Alexander Arosemena
En 2024 su vínculo de amistad se hizo más fuerte, luego de viajar juntas a un congreso internacional. Las amigas se apoyan mutuamente, comprenden las dificultades de la otra y siempre buscan ayudarse en lo que pueden. Isabel menciona que, en ocasiones, a Ingrid le resulta difícil subir o bajar escaleras, así que ella la asiste. Por otro lado, Ingrid señala que ambas tienen problemas para cargar objetos o levantar los brazos, pero siempre encuentran la manera de apoyarse.
Entre risas, revelan que su unión se ha vuelto tan fuerte que, por momentos, se olvidan de su propia enfermedad para ayudar a la otra. Ingrid confiesa que, en muchas ocasiones, se preocupa por Isabel, ya que Isabel siempre quiere cargar todo cuando están juntas.
Isabel recalca que la asociación AUPA necesita más apoyo y visibilidad para poder seguir ayudando a más personas. Sabe que habrá limitaciones en el camino, pero insiste en que deben continuar.
Ingrid concluye la entrevista con estas palabras: “Caminamos juntas en esto y nos fortalecemos aún más”.
* Próximamente en ELLAS te contaremos la historia completa de Ingrid e Isabel, en el marco del Mes de las Enfermedades Raras.